Hemoglobina SS

Tudo ótimo

2009-10-04T18:57:00.000-07:00

Estive semana passada no meu hematologista. Graças a Deus ele só meu deu boas noticias. Meus exames nunca estiveram tão bons, 23.9 de hematocrito não é para qualquer falcemico. rsrs.
Acreditamos que a Hydreia está agindo muito bem em mim.
Bem, agora também estou malhando. Sempre quis fazer isso, mas tinha muito medo, medo de passar mal, medo de não aguentar. Depois que comecei percebi que não tem perigo se eu tiver cautela. Malho três vezes por semana, e estou adorando. Claro que deixei bem explicado na academia o que eu tenho, assim fica uma coisa mais controlada e segura.
Bem, por enquanto é isso. Não tenho grandes novidades. Apenas de casa para o curso, faculdade, depois casa de novo, namoro no fim de semana, tudo na mesma, mais tudo tranquilo.
Bjão!!

De volta

2009-08-25T19:18:00.000-07:00

Muito tempo não escrevo nesse blog, mas queria dizer que vai tudo bem. Depois de uns 16 meses sem fazer transfusão, como já se era esperado fiz uma no inicio de Agosto. Poxa, se a próxima demorar esse tempo todo seria muito bom.
Vou retomar as postagens aqui, quando criei esse blog estava saindo de uma grande crise que foram sucedidas por algumas transfusões. Mas logo depois, entrei em um tempo de paz com minha doença. Não tive nada greve, então acho que isso me fez esquecer um pouco do que tenho e me focar em outros projetos. Mas percebi que é impossível esquecer disso, e que mais sedo ou mais tarde vou ser lembrada. Então acredito que para não ser pega de surpresa devo me lembrar disso todos os dias. A melhor forma para isso e escrevendo todas as minha experiências.
Também queria que você, leitor falcemico, me contasse o que se passa em sua vida. Pois acho que essa é uma forma de perceber que apesar de tudo temos vidas e histórias e que vale a pena lutar por elas, sempre.

2008-11-29T08:21:00.000-08:00

Acho que hoje só tenho que falar coisas boas. Já faz muito tempo em que eu não faço transfusão, acho que a ultima foi em Abril, isso pra mim é bastante tempo. Só quem passa por isso sabe do que eu estou falando. Não é fácil ter que sempre ir a um hospital ou uma clínica de hemoterapia e submeter-se a um procedimento como esse. Sem contar com os ricos que estamos correndo, pelo menos eu sempre tenho muito medo de pegar alguma doença quando faço transfusões. Bem mas agora só tenho a comemorar, acabei de pegar meus exames e meu hematócrito está 21.0, pra mim isso é muito bom, é um sinal de que está tudo bem. Agora é importante lembrar para as pessoas "saudáveis" a importância da doação de sangue, falo aqui pros meus amigos, minha família e todos que estão dispostos a colaborar em salvar vidas. Essa ação faz muita diferença. Lembrando que eu sou apenas uma das milhões de pessoas que dependem da boa ação dos doadores.

Abraços e até a próxima.

A crise de 2008

2008-11-21T13:02:00.000-08:00

Na ultima postagem falei de uma crise que tive em 2003. Mas em Dezembro de 2007 comecei com uma bem pior. De repente uma tosse surge do nada, me tirando o sono, me fazendo passar noites sem dormir me alertando de que algo terrível estava pra acontecer. Então logo, fui a um medico, tomei antibióticos, xaropes, antialérgicos e tudo mais o que eu podia tomar.
Mas nada fazia passar, entrei Janeiro com essa tosse. Foi quando fui à emergência de um hospital e lá fui encaminha para internação. Fiquei mais ou menos uma semana em quarto comum, tratando com antibióticos. Cada vez eu piorava mais, ficava com mais falta de ar. Cheguei a fazer pulsão na garganta (um exame terrível). E incrivelmente não foi diagnosticado nada. Até que uma tarde eu já estava passando do meu limite e não conseguia respirar, por sorte ou por ação divina havia um hematologista no andar que a pedido da minha mãe foi me examinar. Ele disse que eu precisava ir urgente para o CTI. Nesse mesmo dia eu fui encaminhada para lá, tive muito medo, novamente um medo de morrer. Lembro que quando estava entrando na unidade prometi a minha mãe que voltaria. Mas o pior aconteceu, nessa noite tive uma parada cardiorespiratória e precisei ser entubada. Mas disso eu não lembro, só lembro de estar sentindo muita falta de ar de repente apagar. Mas sei que fiquei muito grave, fiquei em coma induzido por 14 dias, depois fui traqueostomizada. Nesse tempo em que fiquei entre o coma e a lucidez tive muitas alucinações. Imaginava que coisas terríveis estavam acontecendo comigo. Acho que um dia ainda conseguirei falar sobre isso, pois agora não saberia sequer relatar esses devaneios.
Bem, fui melhorando, fui acordando mais, fui ficando mais lúcida. Até que voltei para o quarto. Esse tempo não passava, ainda fiquei bastante tempo no quarto até ter alta. Foi sem a menor duvida a pior fase da minha vida. Agora estou muito bem, claro que tenho muitos medos, tantos que não saberia enumera-los. Mas acho que aprendi muita coisa com isso.
Meu hematologista Dr. Paulo Ivo disse que o que eu tive foi uma Síndrome Torácica Aguda (STA). Ele também falou que é rara a sobrevivência nesses casos. Mas eu fui forte e sobrevivi, não sei, mas acho que a promessa que fiz a minha mãe, tinha que ser cumprida, então eu voltei.
Quero agradecer aqui a todos que sempre estiveram ao meu lado, amo todos vocês.

Na Primeira: A única foto que eu deixei tirar no hospital.

Na Segunda: Foi no dia da festa surpresa que minha família fez pela minha recuperação.

A crise de 2003

2008-11-01T09:37:00.000-07:00

Durante toda minha vida, passei por diversas crises. Na infância ficava sempre doente, sempre internada, me lembro de ter passado por diversos hospitais, de ter feito varias transfusões, mas sempre me recuperei bem de todas elas.
Minha adolescência foi mais tranquila, não tive tantas internações. É claro que ficava doente algumas vezes algumas infecções mas tudo que se podia controlar em casa. Quando foi chegando o final dessa fase lá nos meus 17 anos, tive um problema. Comecei com fortes dores no estômago, e o tom de pele amarelado. Então corri para o médico, fiz o exame de ultra-sonografia e foi diagnosticado pedra na vesícula. Entrei em choque, tive muito medo do que pudesse acontecer, pois tive que fazer uma cirurgia de emergência. Fiquei 15 dias sem poder me alimentar nem beber água, até o dia da cirurgia. Nesse dia senti uma sensação muito estranha, um medo de morrer, nunca tinha sentido nada igual até aquele dia. Minha família, sempre esteve junto me dando muita força. Mas, graças a Deus e aos médicos, tudo ocorreu bem e eu me recuperei de forma espectacular. Depois dessa crise não imaginava o que estava por vim. Passei quatro anos bem, algumas crises, internações e transfusões. Tudo que poderia ser controlado. Bem, vou ficar por aqui e deixar pra contar a outra na próxima vez. Queria muito que as pessoas me contassem suas historias com a AF. Preciso muito saber como vivem. Bjus!!!

A descoberta

2008-10-19T08:25:00.000-07:00

Eu tinha três meses de idade quando minha mãe descobriu que eu tinha a doença. Ela notou que eu estava toda amarela, então correu para o hospital Antonio Pedro em Niterói. Lá eu fui transfundida e fiquei em observação até esperar o resultado do exame. Quando minha mãe teve o resultado, disseram que eu também tinha a talassemia. Logo depois mudaram o diagnóstico, era só anemia falciforme, mas a mais grave SS. Então minha mãe entrou em desespero, até esse dia não sabia nada da doença. Foi ai que tudo começou. Eu e minha mãe indo e vindo de médicos, alguns falaram que eu seria muito quieta, sem animo pra nada, que ficaria o tempo todo pelos cantos (estavam todos enganados). Mesmo com esse problema nunca deixei de ser criança, nunca deixei de fazer minhas bagunças, nunca deixei de viver. Sempre tivemos o apoio da família, pessoas mais que especiais que até hoje estão ao nosso lado. Não foi fácil, mas lutamos bravamente. A cada crise, a cada susto, sempre com o coração cheio de esperança e fé. Minha mãe ao lado de Tony, meu pai, nunca desistiu, e me ensinou a não desistir também.

Primeira foto: Eu bebezinha. Segunda foto: Eu, já maior

Um pouquinho sobre mim

2008-10-10T11:26:00.000-07:00

Bem, acho que devo falar um pouquinho de mim. Não sei fazer isso muito bem mas vamos tentar. Tenho 22 anos, sou estudante universitária, faço jornalismo. Esse ano estou com a matricula trancada, isso é outro capitulo, mas ano que vem vou estar de volta a todo vapor. Amo o que faço, amo minha família, amo meu namorado, amo meus amigos e a todos que estão sempre por perto. Não sei o que seria de mim sem essas pessoas.

Bem, são tantas as coisas que gosto de fazer, como ir ao cinema, sair pra dançar, isso eu adoro, ir pro bar com os amigos, eu também posso fazer isso, apesar de no inicio achar que não.

Adoro estar com minha família, ficar com meu namorado. Ler um bom livro, estudar teoria da comunicação (rsrs). Coisas que pessoas normais curtem fazer.

Mas eu não sou só isso, sou preocupada com algumas questões, sonho com um mundo melhor, sou vegetariana, busco a igualdade entre os homens e os animais. Não fico pensando só na minha doença e esqueço que tem um mundo lá fora. É claro que nunca posso esquecer que sou falcemica, até porque a anemia sempre se faz presente.

Também tenho um lado cultural um pouco aflorado, sou apaixonada por Clarisse Lispector, amo filmes de autor, adoro a boa musica brasileira. Aliás a escolha da profissão já diz tudo. Quero ser jornalista cultural, quiçá cineasta, bem tenho tantos sonhos, mas sei alguns eu vou conseguir por em prática.

Acho que esse pequeno resumo sobre mim já deu pra mostrar um pouco quem eu sou e o que eu espero da vida. Ao contrario do que muita gente pensa, e pensa mesmo, não tenho meu lado intelectual e social afetado porque tenho uma doença.

Vou ficando por aqui, não deu pra mostrar tudo de mim, mas vou escrever mais vezes e aos poucos vamos nós conhecendo. Até a próxima.

Por que o Blog

2008-10-08T10:55:00.000-07:00

Bem, já faz algum tempo que sinto a necessidade de falar mais da minha doença, e também de conhecer pessoas como eu, portadoras de anemia falciforme. Então resolvi fazer esse blog. Quero poder trocar experiências e contar um pouco da minha história. Poder dizer sobre a vida que eu levo, contar que tenho sonhos, que sempre planejei um futuro, mas que também tenho alguns medos, afinal não sou uma super-heroína. Espero que realmente as pessoas entrem em contato comigo e me digam como são suas vidas com a anemia. Como já disse não vou explicar o que é essa doença, mas sim contar como vivo com ela.